Au menu de ma vie

Je n’avais pas du tout prévu, au menu de ma vie, de plonger dans le monde du handicap. J’avais, comme beaucoup d’entre nous, un rapport familier avec la différence pour avoir vu grandir mon cousin, Nicolas (alias Fafou), 10 ans plus âgé que moi. Sans jamais vraiment me soucier, et encore moins m’inquiéter, de sa prise en charge, dont ses parents nous parlaient peu. Il est mort avant la cinquantaine et jamais, cousins que nous étions, n’avions eu de réelles nouvelles de ses conditions de vie une fois l’enfance passée. C’est le propre du handicap, les aidants assument une grande partie de la charge mentale et logistique, et les autres oublient les contraintes d’une telle situation au quotidien.

Il y a 10 ans, la naissance de mon fils Léon nous a projetés malgré nous, ma femme et moi, dans cette réalité : un parcours du combattant. Ou plutôt, pour être plus fidèles à ces histoires de vie, « de la combattante ».
Vertige, de réaliser ce qu’implique le handicap. Découragement, face aux inepties de l’administration. Reconnaissance, pour tous les professionnels de santé qui tentent de nous rendre la vie moins pénible.
Et, presque toujours, incertitude. Quant à l’avenir.
Tiendrons-nous dans la durée ? Que se passerait-il s’il nous arrivait quelque chose ?

Hélène Médigue est arrivée comme un ange, avec son projet des Maisons de Vincent. Ce n’est pas un hasard, elle est touchée dans sa chair et son histoire par le sujet et, comme souvent, c’est en tant que parent de personne handicapée qu’elle a décidé de déployer une solution.
Enfin, grâce à cette initiative, pouvoir se dire que l’avenir est désirable, que ces enfants qui dépendent de nous seront demain des adultes accompagnés, choyés, aimés. Quel réconfort que cette visite à Mers-les-Bains, quelle joie de découvrir le cadre auquel auront droit nos petits Léon et autres Shana, quel soulagement de constater que nous sommes beaucoup à nous préoccuper de leur bien-être.

C’est un vrai honneur de soutenir cette association, de tout faire à mon niveau pour qu’elle relève le défi qu’elle s’est fixée. Merci à tous ceux qui, à leur manière, ont donné à ce projet les ailes dont il avait besoin pour prendre son envol.

Maxime de Rostolan

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